CIDP-expertisecentrum
Het CIDP-expertisecentrum is een samenwerkingsverband tussen het Amsterdam UMC (locatie AMC), het Erasmus MC in Rotterdam en het UMC Utrecht. Het expertisecentrum beschikt over de meest actuele kennis over CIDP, doet wetenschappelijk onderzoek naar de ziekte en heeft veel ervaring met de behandeling en mogelijke gevolgen van deze ziekte.
Het is niet altijd nodig dat u bij het expertisecentrum komt. Bijvoorbeeld voor het stellen van de diagnose en de behandeling van CIDP kunt u in principe ook terecht bij andere ziekenhuizen. Met vragen kunnen u en/of uw zorgverleners altijd contact opnemen.
Taken van het expertisecentrum
- Als dat nodig is, kan het expertisecentrum helpen bij het stellen of weerleggen van de diagnose CIDP (een second opinion geven).
- Ook bij vragen of voor adviezen over de behandeling kan het expertisecentrum patiënten én zorgverleners elders in het land bijstaan. Zorgverleners kunnen hun vraag stellen via het formulier ‘Collegiaal consult’ op deze website.
- Het expertisecentrum doet onderzoek naar de oorzaken, het diagnostische traject en de behandeling van CIDP en kan informatie geven over actuele (inter)nationale wetenschappelijke onderzoeken. Een overzicht van onze eigen onderzoeken vindt u ook op de researchpagina op deze site.
Overzicht van hulpverleners
In het expertisecentrum en ook in andere ziekenhuizen krijgt u waarschijnlijk met verschillende hulpverleners te maken. Hieronder vindt u een overzicht van medisch specialisten en gespecialiseerde paramedici. Meer informatie over (eerstelijns) paramedici bij u in de buurt, vindt u op de pagina ‘Zorg dicht bij huis’.
Neuroloog
Een neuroloog is gespecialiseerd in ziekten waarbij het zenuwstelsel (de hersenen, het ruggenmerg, de zenuwen in armen en benen) en de spieren betrokken zijn. De neuroloog onderzoekt de ziekteverschijnselen en stelt de diagnose. Vervolgens adviseert hij/zij over behandelingen, houdt toezicht op het ziekteverloop, en verwijst zo nodig door naar andere zorgverleners.
Wanneer u met de behandeling stopt, blijft u meestal nog enige tijd onder controle bij de neuroloog, bijvoorbeeld een half jaar tot een jaar, of langer als dat nodig blijkt.
Kinderarts
Een kinderarts is gespecialiseerd in de lichamelijke ontwikkeling van kinderen en behandelt afwijkingen die daarin kunnen optreden als gevolg van een ziekte, bijvoorbeeld in de motorische ontwikkeling. Bij de behandeling van een kind met CIDP is vaak een kinderarts samen met de neuroloog betrokken om de ontwikkeling van het kind te volgen en erover te adviseren. De meeste kinderen met CIDP zullen worden behandeld door een kinderneuroloog in een neuromusculair centrum.
Revalidatiearts
De revalidatiearts onderzoekt de mogelijkheden voor herstel van functies die door CIDP zijn aangedaan en coördineert het multidisciplinaire team dat daarbij betrokken is. In het team zitten bijvoorbeeld de gespecialiseerd fysio- en ergotherapeut, logopedist en/of de diëtist. Daarnaast vind je er ook zorgverleners zoals de psycholoog, maatschappelijk werker en de orthopedagoog. Of iemand met CIDP een verwijzing naar de revalidatiearts nodig heeft, hangt af van de klachten en eventuele gerelateerde beperkingen.
Psycholoog/maatschappelijk werker/orthopedagoog
Tijdens de behandeling en het herstel van CIDP is het niet alleen belangrijk om aandacht te besteden aan de lichamelijke gevolgen, maar ook aan de psychische en sociale gevolgen. Vaak is dit onderdeel van het revalidatietraject.
- Voor steun bij het emotioneel verwerken van de ervaringen die CIDP kan meebrengen en het leren omgaan met de gevolgen kunt u terecht bij een psycholoog.
- Een maatschappelijk werker kan u adviseren over het omgaan met de sociale gevolgen van de ziekte in het gezin, op school en op het werk, en daarvoor praktische ondersteuning bieden.
- Met vragen over de opvoeding en de gevolgen van de ziekte voor het gezin kunnen ouders van kinderen met CIDP ook terecht bij een (ortho)pedagoog.