International CIDP Outcome Study (ICOS)

In deze studie onderzoeken we de variatie en voorspellers van het ziektebeloop bij chronische inflammatoire demyeliniserende polyradiculoneuropathie (CIDP).

Achtergrond

CIDP is een zeldzame aandoening die wordt veroorzaakt door een ontsteking van de zenuwen. Daardoor ontstaan klachten van krachtverlies en gevoelsstoornissen van armen en benen. Deze klachten ontstaan meestal geleidelijk in een periode van een aantal maanden. CIDP wordt behandeld met medicijnen die de ontsteking tegengaan, zoals immunoglobulinen of corticosteroïden. Er bestaan echter grote verschillen in het type en de ernst van CIDP, waardoor het stellen van de diagnose lastig kan zijn. Ook het effect van de behandeling en het beloop van de ziekte verschillen van patiënt tot patiënt. Op dit moment is niet goed bekend waardoor deze verschillen tussen patiënten worden bepaald. Daarnaast moeten patiënten vaak langdurige behandeld worden en is er op dit moment geen goede manier om de ziekte-activiteit te kunnen meten in het bloed, waardoor het moeilijk is om de ziekte te vervolgen en te bepalen wanneer een patiënt kan stoppen met behandeling. Al met al zijn er nog veel vragen over de variatie, diagnostiek en behandeling van CIDP. Om deze vragen te kunnen beantwoorden is de ICOS-studie opgezet.

Doel

Het doel van de ICOS is om de variatie, diagnostiek, behandeling en het effect van behandeling van patiënten met CIDP beter in kaart te brengen. Hiermee hopen we in de toekomst de diagnostiek te verbeteren en patiënten gerichter te kunnen behandelen en informeren.

Stand van zaken

Momenteel doen er 291 mensen met CIDP mee aan de ICOS. ICOS werkt samen met de INCbase studie waarin gegevens van patiënten met CIDP van over de hele wereld zullen worden verzameld.

Planning

Inmiddels zijn de eerste resultaten van de ICOS omtrent de diagnostiek en de behandeling van CIDP gepubliceerd:

• ICOS protocol:
  • International chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy outcome study (ICOS): Protocol of a prospective observational cohort study on clinical and biological predictors of disease course and outcome – PubMed (nih.gov)
• Clinical Outcome of CIDP:
  • https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34173873/
• Diagnosis and treatment of CIDP:
  • https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32583568/
• Incidence and prevalence of CIDP:
  • https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/30669140/
• Misdiagnosis and diagnostic pitfalls of CIDP:
  • https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33657260/

Deelname

Deelname is mogelijk voor patiënten met CIDP die behandeld worden of onder controle zijn in één van de drie deelnemende centra: Erasmus MC, Amsterdam UMC (locatie AMC) en het UMC Utrecht. Is dat het geval en wilt u meer informatie over deelname? Vul dan onderstaand formulier in.