Achtergrond:
Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP) is een aandoening van de perifere zenuwen. Deze zenuwen verzorgen de verbinding van de hersenen met de spieren en de huid. Hoe CIDP precies ontstaat, weten we niet. De gedachte is dat door een onbekende oorzaak een afweerreactie tegen de zenuwen ontstaat. Hierdoor ontstaan geleidelijk aan krachtverlies, gevoelsverlies en soms ook pijn. De behandeling is erop gericht deze ontsteking af te remmen met immunoglobulines, corticosteroïden of plasmaferese. CIDP is een progressieve ziekte en het is voor een goede behandeling belangrijk dat CIDP zo snel mogelijk wordt herkend.
De diagnose CIDP wordt gesteld op basis van de klachten en symptomen, in combinatie met bloedonderzoek en zenuwgeleidingsonderzoek (EMG). Daarnaast wordt soms het hersenvocht (liquor) onderzocht of een zenuwecho gemaakt om de diagnose te bevestigen en andere aandoeningen uit te sluiten.
Het stellen van de diagnose CIDP blijkt in de praktijk soms moeilijk te zijn omdat er een grote verscheidenheid is aan klachten en symptomen waarmee de ziekte zich kan presenteren. Er zijn veel aandoeningen die kunnen lijken op CIDP (‘CIDP-mimics’). Op dit moment bestaat er helaas niet één test die direct het onderscheid kan maken tussen CIDP en CIDP-mimics.
Doel:
De CIDP Mimics studie heeft als doel om de diagnose van CIDP in de praktijk te verbeteren. Daarvoor verzamelen we gedetailleerde gegevens over patiënten met CIDP en patiënten met een CIDP-mimic. Met deze informatie kunnen we in de toekomst beter en sneller onderscheid kunnen maken tussen CIDP en andere ziekten, om zo patiënten beter te kunnen behandelen.
Met uw toestemming zullen wij informatie verzamelen over uw klachten en de bevindingen bij het neurologisch onderzoek, laboratoriumonderzoek en zenuwgeleidingsonderzoek dat bij u is verricht. Indien er bloed of hersenvocht is afgenomen in het kader van diagnostiek, dan zouden we dat restmateriaal op willen vragen voor onderzoek. Er worden dus géén extra tests gedaan of materiaal afgenomen
Stand van zaken:
De CIDP Mimics studie is geïnitieerd door het Albert Schweitzer Ziekenhuis (Dordrecht), het HagaZiekenhuis (Den Haag) en het Erasmus MC (Rotterdam). Het wordt uitgevoerd in samenwerking met neurologen uit andere ziekenhuizen in Nederland. Per september 2023 zijn er 57 patiënten geïncludeerd in de studie.
Planning:
Om te kunnen leren over de verschillen tussen CIDP en CIDP-mimics hebben we veel deelnemers nodig. Het plan is om voorlopig door te gaan met het includeren van patiënten. Het doel is om 200 deelnemers te verzamelen.
Deelname:
Alle patiënten waarbij aan CIDP wordt gedacht kunnen in principe meedoen aan de CIDP mimics studie op voorwaarde dat patiënt nog in de diagnostische fase is van de ziekte en de eigen neuroloog heeft overlegd met het CIDP-expertisecentrum in het Erasmus MC