Informatie over het ziektebeeld CIDP
Chronische inflammatoire demyeliniserende polyneuropathie (CIDP) omvat een groep zeldzame ontstekingsachtige aandoeningen van de zenuwen waarbij meestal in de loop van enkele maanden spierzwakte, doofheid of tintelingen in de armen en benen ontstaan. In Nederland wordt jaarlijks bij ongeveer 50 mensen deze diagnose gesteld. De ziekte kan op elke leeftijd optreden. Bij volwassenen komt de ziekte vaker voor dan bij kinderen. CIDP is niet erfelijk of besmettelijk.
CIDP is een auto-immuunziekte: de afweerreactie van het lichaam keert zich tegen de isolerende laag van de zenuwen, het myeline.
Door een combinatie van een behandeling die de ontsteking remt en revalidatie kan iemand van CIDP herstellen, zij het soms met restverschijnselen.
De ernst en het verloop van de klachten kan erg verschillen van persoon tot persoon. De verschillende vormen van CIDP hebben elk een specifieke verdeling van spierzwakte en/of gevoelsstoornissen.
- Bij ongeveer de helft van de mensen zien we het typische CIDP-verloop, waarbij er over een periode van tenminste twee maanden spierzwakte en gevoelsstoornissen aan de armen en benen ontstaan.
- De andere helft van de mensen heeft een van de zogenoemde atypische CIDP-varianten [met link naar veelgestelde vraag over welke vormen er zijn], bijv. alleen spierzwakte (puur motorische CIDP) of alleen gevoelsstoornissen (puur sensibele CIDP). Het kan ook zijn dat de klachten sterk asymmetrisch (‘vlekkerig’) over het lichaam zijn verdeeld, zoals bij een multifocale CIDP (MADSAM).
Op het dieptepunt van de ziekte kan soms het lopen niet of niet goed meer mogelijk zijn. Aan de andere kant zijn er ook mensen met CIDP die hele geringe klachten of nauwelijks klachten ervaren.
Behandeling
CIDP is vaak goed behandelbaar, maar sommige klachten reageren niet of slechts beperkt op behandeling. Daarom moet per geval beoordeeld worden of, en zo ja welke behandeling zinvol is. Voor de behandeling kan gekozen worden tussen corticosteroïden (tabletvorm of infusen) en infusen met immuunglobulinen (IVIg), eiwitten uit donorbloed. Beide middelen remmen de afweerreactie van het eigen immuunsysteem die tot ontsteking van de zenuwen leidt. Lees meer over deze twee vormen van behandeling.
De meeste mensen met CIDP verbeteren als ze medicatie krijgen, maar bij de ene persoon gaat dat snel terwijl het bij de ander langzamer of soms niet gebeurt. Overstappen op een andere behandeling kan dan nuttig zijn. Als iemand langduriger behandeld moet worden, kan er soms een keuze gemaakt worden tussen behandeling met IVIg (wat in een bloedvat toegediend moet worden) en een onderhuidse toediening van ‘subcutaan immuunglobuline (SCIg)’.
Restverschijnselen
Soms treedt volledig herstel op maar vaker blijven er in meer of mindere mate restverschijnselen bestaan, zoals vermoeidheid of pijnklachten. Een revalidatietraject kan nuttig zijn, bijvoorbeeld om de energie beter te leren verdelen of om te kijken welke factoren mogelijk een rol spelen bij pijn. Sommigen mensen hebben baat bij hulpmiddelen als een rollator of krukken. Een klein deel heeft een rolstoel nodig bij het lopen.
De onvoorspelbaarheid van de klachten en de onbekendheid van CIDP kunnen veel onzekerheid veroorzaken. Door een goede keuze te maken uit de behandelmogelijkheden lukt het de meeste mensen om na verloop van tijd hun gewone leven weer op te pakken.
Lees verder over revalidatie en wat de verschillende leden van het revalidatieteam voor u kunnen betekenen.
Overeenkomst met GBS
Bij de minderheid van de mensen kan CIDP in het begin lijken op een andere zenuwaandoening: Guillain-Barré syndroom (GBS). De klachten ontstaan dan in korte tijd en kunnen snel in ernst toenemen.
Deze ziekten lijken op elkaar, maar het verloop bij GBS is per definitie sneller (de ergste spierzwakte ontstaat bij die ziekte al binnen twee tot vier weken, terwijl dat bij CIDP meestal minstens acht weken en vaak nog langer duurt). In tegenstelling tot GBS waarbij het meestal gaat om één episode, gaat CIDP vaker met herhaalde periodes van achteruitgang gepaard: de klachten kunnen in de loop van de tijd verergeren of opnieuw opspelen. De spierzwakte is bij CIDP meestal minder ernstig dan bij GBS. Zowel mensen met CIDP als mensen met GBS kunnen last houden van restverschijnselen.
Kijk voor meer informatie over GBS op de website van het GBS-expertisecentrum.